1) Kdy ti lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu a v kolika letech to bylo?

Začalo to mnohem dříve, než lékaři diagnostikovali Crohna. V roce 2008 po odebrání zánětlivé tkáně ze střeva už měli jasno. Laboratoř potvrdila crohnovu chorobu. Bylo mi 31 let.

2) Jaký je u tebe průběh nemoci?

Nejdříve to na Crohnovu nemoc nevypadalo, objevilo se pár nemocí, které se časem staly chronickými jako artritida a záněty oční duhovky. Potom se to rozjelo na plné obrátky. Bylo to krušné. Bolesti břicha, afty po celém trávícím ústrojí, únava, malátnost, vysoké teploty, prostě mě to úplně vyřadilo z provozu. Po prvním měsíci v nemocnici, kdy jsem byla dva týdny jen na kapačkách s umělou výživou a léky jsem najela na dietu, která vyřazuje téměř všechny potraviny. Nesměla jsem jíst nic, co by dráždilo trávicí trakt, žádné luštěniny, ořechy, koření, hovězí maso, které se dlouho tráví, ani ovoce a zeleninu, nic se zrníčky a slupkou. U doktora jsem dostala leták a sama jsem se s tím prala, jak to šlo.V lednu roce 2009 se po lécích potlačujících imunitu na plno projevil cytomegalovirus, napadl játra, krev, plíce, ledviny. Do nemocnice jsem jela po třech týdnech vysokých horeček a léčbou dvou druhů antibiotik, které nezabrali. V nemocnici si pamatuji dva dny, potom jsem zkolabovala. Doktoři dlouho nemohli přijít na to, co mi je. Byla jsem skoro dva týdny v umělém spánku na plicní ventilaci, měla jsem dekubity a totální svalovou atrofii. Nakonec léčba zabrala. Sice jsem ještě ke konci druhého měsíce v nemocnici dostala ještě salmonelózu a hrozili mi rehabilitací v Kladrubech, ale i když jsem na tom byla psychicky dost bledě, chtěla jsem jet domů. Cvičila jsem každý den s rehabilitačními sestrami a tajně se snažila chodit po pokoji, abych se tam odsud brzy dostala. Nakonec to vyšlo. Po této příhodě intoleranci na Methotrexát mi lékař změnil léčbu. Po chemoterapii mi vypadaly vlasy a byla jsem oteklá, ale byla jsem doma. Ještě pár týdnů byl výstup po schodech do druhého patra dost velká makačka, ale nakonec se tělo dalo do kupy.
V Květnu roku 2010 jsem začala užívat Fénixovy slzy a v červenci roku 2010 mi lékař zrušil léčbu. Od té doby do dneška se léčím sama.

3) Co se s příchodem Crohna ve tvém životě změnilo? A jak těžké to bylo po psychické stránce?

Všechno. Pohled na svět, celá rodina změnila priority. Jednoduše když někdo blízký bojuje o život, není to žádná legrace. Dcerám bylo 10 let, když to začalo, špatně se vysvětluje, když je někdo z rodiny hodně nemocný. Po psychické stránce to bylo jako na houpačce, chvilku v klidu a pak chvilky, kdy máte lítostivé stavy. I když jsem měla předepsaná antidepresiva, jsem ráda, že jsem to zvládla bez nich, i když jsem si fakt občas připadala jako blázen.

4) Kde a jak ses poprvé dozvěděla, že konopí zmírňuje příznaky Crohnovy choroby?

Na internetu. Když jsem s tím přišla a říkala manželovi, že to chci zkusit, že nemám co ztratit, protože veškerá léčba selhala a zbývala jen časově náročná a finančně hodně nákladná biologická léčba, nechtěl o tom ani slyšet. Měla jsem štěstí na člověka, který mi Fénixovy slzy daroval. Nikdy mu nebudu dost vděčná.

5) Užíváš Fénixovy slzy pravidelně a jak je získáváš?

Ze začátku léčby konopím jsem je užívala každý den na noc. V současné době jen když je mi zle, tzn. bolí mě břicho, mám afty a jsem unavená, tak beru půl rýžového zrnka Fénixových slz na spaní první dva dny a pak dávku zvýším na celé zrnko do té doby než se trávící trakt nezklidní. Když mi dojdou Fénixovy slzy, používám k inhalaci vaporizér, ale jen pokud mi je zle, nechci, aby si moje tělo na konopí příliš zvyklo. Výtažek si vařím sama, ale zatím bojuju s jeho kvalitou.

6) Jaké pozitivní vlivy na sobě pozoruješ po užití výtažku při akutních potížích? A kdy začíná konopí účinkovat?

Pozitivní je, že konopí uvede tělo do klidu, celkově ho zrelaxuje a potlačí bolesti. Takže po požití fénixových slz tělo prostě sbírá sílu, naběhnou částečně samoléčící schopnosti oraganismu a hlavně potlačí zánětlivé procesy v těle. Cítím se potom odpočatá a nemám bolesti. I po psychické stránce je to lepší, člověk má hned pozitivnější náhled na svět, jsem šťastná, že to tak funguje.
Konopí začne účinkovat podle toho, jak ho užívám. Pokud použiju vaporizer, nástup je rychlejší a trvá kratší dobu. Když si dám FS nástup je přibližně do patnácti minut, ale trvá déle. Rozdíly jsou i v genetikách a kvalitě použitého konopí. Kvalitní konopí vaporizérem inhaluji pět minut a stačí to. U FS je dávkování také podle kvality. Člověk se potom cítí malátný, uvolněný a připravený na spánek. Ten jak je známo taky léčí. Druhý den se cítím líp, to je veliké plus.

7) Pozoruješ i nějaká dlouhodobá zlepšení od doby, kdy konopí pravidelně užíváš? Například je nějaký problém spojený s Crohnem již minulostí? A změnila se nějak frekvence a síla relapsů od doby, kdy užíváš konopí?

Rozhodně mám víc energie, vitality a pozitivního myšlení. Řekla bych, že i jako výtvarníkovi to přináší pár pozitiv. Při požití konopí vznikají mírné halucinogenní stavy. Barvy jsou pestřejší, slyšíte všechny hloubky a výšky zvuku, nebo při zavřených očích vidíte vizualizace třeba abstraktních tvarů.
Relapsy Crohnovy nemoci už téměř vymizely. Nejsou tak zničující, dají se ukočírovat právě konopím. Dříve když mi bylo zle, mělo to vždy stejný průběh. Zajeli jsme do nemocnice na kapačky, doktor mi předepsal místo patnácti léku pětadvacet, byla jsem unavená, záněty stále kolísaly mezi mizérií a stavem „jde to“.

8 ) Máš nějaké léky předepsané lékařem? Změnil se jejich počet s Fénixovými slzami?

Momentálně užívám jen léky na odvodňování. Ty roky braní léků mi krapet odbouchly ledviny, ale není to nic co by mě omezovalo. Na Crohnovu nemoc už neberu nic. Dříve jsem brala Methotrexát, Penthasu, Zaldiar, Azaprine, Thyrozol, Prednison, Medrol, Imuran…

9) Pociťuješ i nějaké nežádoucí účinky konopí? Jak vnímáš psychickou intoxikaci a jak se projevuje?

Při intoxikaci mívám méně koordinované pohyby, jsem malátná, někdy i druhý den. Také jsem si všimla, že když po inhalaci vaporizerem usínám, mívám zimnici. Ale reakce svého těla znám, takže se na spaní oblékám jako eskymák. S Fénixovými slzami to tak není, je to asi dáno pozvolnějším nástupem.
Konopí mě léčí, nezneužívám ho tak, abych si nutně musela vyčistit hlavu. Na druhou stranu moje rodina ví, že se konopím léčím, ví že se po požití přesunu do postele a je klid. O své nemoci doma téměř nemluvím. Když je mi zle, tak se léčím. Konopí má u nás své místo pouze jako lék.

10) Je tvůj lékař i doktor seznámen se skutečností, že užíváš konopí? A co tomu říká?

Můj gastroentrolog s tím souhlasil, je to mladý doktor, který je otevřený alternativní medicíně a taky v tu dobu, kdy jsem mu oznámila, že se chci léčit konopím, už jsme vyzkoušeli několik druhů léků, které se neosvědčily. Poslední možností byla biologická léčba, ke které nedošlo, protože se díky konopí můj zdravotní stav zlepšil.
Když mi nebylo dobře, k lékaři jsem nešla. Možná by mi zase nějaké léky nasadil, toho jsem se bála, takže jsem radši sáhla po alternativní léčbě. Na Crohnovu chorobu není lék, je to celoživotní boj, a pokud to půjde, stokrát raději budu užívat konopí než chemické léky, které mají milion vedlejších účinků. Potom berete léky na léky, protože vám odchází ledviny, nebo cokoliv jiného.
Teď půjdu po patnácti měsících na kontrolu, měla jsem tam být už před půl rokem, ale nechci dráždit hada bosou nohou.

11) Na kolik peněz měsíčně zhruba vychází léčba předepsaná lékařem? A kolik odhadem stojí tvá aktuální léčba včetně konopného výtažku?

Klasická léčba Crohnovy nemoci se nedá jen tak spočítat, protože se léky dávkují podle aktuálního stavu nebo se při intoleranci na léky mění. Také pojišťovna mění často spoluúčast při užívání. Ze začátku jsem platila 1.000-1.500 Kč jen za léky, zbytek platila VZP, a před změnou léčby na konopí více než 3.500 Kč, a není v tom zahrnuto cestování do nemocnice, kam jsem dojížděla i dvakrát do týdne, ani pobyt v nemocnici, který nikdy nebyl kratší než měsíc.
Současné náklady jsou někde jinde. Počáteční náklady na vybavení pro pěstování indoor jsou vysoké, a později platíte více peněz za elektřinu, vodu a hnojiva, ale v porovnání s klasickou léčbou vycházejí mnohem níž – měsíčně do 1.000 Kč.

12) Účinky kanabinoidů při střevních onemocněních jsou známé a několika studiemi ověřené již z roku 2005 (hojí střevní vystýlku, působí protizánětlivě, zklidňují autoimunitní reakci těla). Bohužel se mi nezdá, že by se od té doby něco hnulo dopředu nebo se pletu? Jsou k mání nějaké nové studie?

Nová studie jsem já. Nevím co víc bychom po bylině jménem konopí chtěli. Tahle alternativní medicína na Crohnovu nemoc prostě zabírá, ale je pravda, že každý člověk je indivualita a je možné, že to co jednomu člověku pomáhá, druhému k léčbě stačit nemusí. Já mám to štěstí … ťuk, ťuk, ťuk …, že na můj organismus to funguje. Je mi jasné, že se tahle situace může každým dnem změnit, proto jsem pokorná a léčivé konopí užívám jen, když mi není dobře. Nerada bych aby moje tělo získalo toleranci a konopná léčba přestala fungovat, stejně tak jako může získat toleranci na jiné léky.

13) Zaslechl jsem od lidí, kteří mají s léčbou konopím bohaté zkušenosti, že se jim již Crohnovu chorobu podařilo vyléčit metodou Ricka Simpsona (60ml výtažku za 3 měsíce). Myslíš, že je to možné? Slíbili dokonce zaslat lékařskou zprávu, která zatím ale nedorazila…

Ano! Vím to a výhledově bych do toho ráda šla. Nicméně na to je potřeba hodně moc kvalitního materiálu, dostatek času, protože to člověka úplně odrovná. Přecijen je to tzv. léčba šokem. Na to bych potřebovala minimálně čtyři měsíce prázdnin. Vzhledem k tomu, že jsem dost činorodý člověk, je tahle představa docela nereálná. Člověk by potřeboval mít u sebe někoho, kdo se o něj postará. V každém případě kdyby došlo k tomu, že by se moje nemoc hodně zhoršila, místo pobytu v nemocnici bych radši dala přednost metodě Ricka Simpsona.

14) Je možnost tě nějakým způsobem kontaktovat, případně se s tebou poradit o léčbě?

Jistě. Ráda poradím jak v léčbě tak v otázce pěstování. Díky léčbě konopím jsem dospěla k tomu, že je dobré a nutné o tomto tématu víc mluvit. Otevřeli jsme si rodinný obchod medigrower.cz, ve kterém mimo jiné radíme s léčbou a pěstováním nejen konopí ale i jiných bylin. Najdete u nás návody, recepty na přípravu mastí i Fénixových slz, prostě vše co člověk potřebuje k pěstování a léčbě, a nemocní u nás mají 10% slevu na veškerý sortiment.

15) Moc ti děkuji za rozhovor, přeji všechno dobré a hlavně hodně zdraví a síly!

Díky, budu ráda, když tento rozhovor pomůže dalším lidem postiženým Crohnovou chorobou. Budu ráda, když veřejnost přijme konopí v první řadě jako léčivou bylinu. Přeji Všem hodně zdaru v pěstování a léčbě!